「へぇ、息子のブログまで書いているの？ふふふ親バカだなぁ。」
そんなことを言われたりもするチチです。
おはようございます。
昨晩の更新が遅れてしまったぜ。
親バカとは「子を買いかぶること」であって、可愛がる事を言うのではありません。
子煩悩と親バカと使い方を間違っている人が多いように感じます。
どうでもいいですけれども。
親バカで構いませんし。
が、実はこのブログを始めた理由は子の可愛さだけでは無かったり。
今のご時世はこうして簡単に写真と記事が残せます。
一昔前は写真を残そうと思えば、アルバムに写真を貼ることしか方法がなかったわけですが、
今はブログとして書き、さらにそれを本のような形にすることもできる。
どうせ写真をたくさん撮っているわけだし、いっそブログにしたら記念としてもいいかも！
と思った事は事実です。
が、一方で入院しているワイフに、愛する息子の無事を、様子をなんとか伝える術が無いものかという考えで辿りついたツールでもありました。
今は家に居ますけどね。
生後6日で1カ月近く離ればなれにならざるを得ない状況が過去にあったわけです。
ワイフは今家に居るわけですが、実はまだ病気の原因を取り除けたわけではありません。
来月頭に手術の予定があったりします。
手術すれば1ヵ月は帰ってこれないと思います。。。
そんな背景があり、我々は病気と日々対面しています。
過去にその病気と闘った事がある先輩方、今から闘う予定の皆さま、そして同じ不安や悩みをもつ方々、ドクター、看護師、様々な方からお話を聞いています。
足を使って西へ東へ動かないと何もしていないと思われる方もいるかもしれませんが、
ふらつき、耳が聞こえない状況で、必死に情報収集・意見交換をしています。
本人の気持ちは、本人以外に分かりません。
第三者の方は親切心からいろいろ言ってくださいます。
ただ、側に居るものとして、本人以上にこの問題を考えてくださる人はいません。
当たり前です。
だって本人ですもん。
悩みだって、回りが心配する種類とは違います。
手術にたいする恐怖、
手術をしないことへの恐怖、
現状の症状に対する不安
最悪のケースの想像、
もちろん、旦那には旦那にしか分からない気持ち・不安があります。
おそらく実母には実母にしか分からない気持ち・不安があり、
義母・友達・経験者、それぞれにそれぞれの想いがあると思います。
一見、無責任とも思えるアドバイスをくださるケースもありますが、全ては良かれと思っていただく言葉ばかりだとは理解しています。
しかし全てに有害事象があり、100％成功する治療法は残念ながらありません。
ほとんどが成功事例だけを抜き出して話すので、さもそれが一番のような印象を与えたりもしますが、やはりそれによる危険性や失敗例も少なからずあります。
だからこそ情報を鵜呑みにするのではなく、確認し・調べ、まずは選択肢の一つとする必要があります。
そして最終的に後悔の無い判断をしなければなりません。
簡単ではないです。
それぞれにメリットとリスクがありますから。
そして、時は戻らないし、やり直しがきかないですから。
現在の症状と、このままにしておく未来へのリスクがあります。
経過観察
手術治療
放射線治療
その他治療
などなど
許される期間があるなら、心配せず試せることもあれば、
試す事にリスクを伴うこともあります。
最近は、特に手術経験者の方からのご意見をいただく機会が増えてきました。
手術をされた方はみなさん手術を勧めます。
それはそうだと思います。
みなさん、簡単に手術をしていることはなく、それぞれの方が自分なりに調べ、取材し、相談し、手術に至っています。
つまり手術が最善の方法である、という答えに辿りついて手術をされていますから。
中には2年半経過観察をし、その結果手術された方もいらっしゃいました。
20年前に手術を行い、今アドバイスをくださる先輩もいらっしゃいます。
一方でセカンドオピニオンと言う発想から、「手術はしないほうがよい」という先生に相談もしています。
もちろん命が最優先ですが、それに付随しておこる後遺症、または共存していかなくてはならない症状もあります。
複合的に判断する場合、何かをあきらめなくてはならない事態にもなります。
この先生にはＭＲＩの写真も見ていただきました。
そのうえで、今すぐ手術をしなくても大丈夫ではないかというご意見もいただいています。
仮に手術が適正な治療方法だとしても、今すぐに必ずやらなければならないと考えないほうが良いと言ってくださいます。
我々夫婦は、最初から手術は望んでいません。
できればメスをいれることなく、解決したいと思うのは当たり前です。
だからこそ手術ありきではない先生に相談したわけですけれども。
この先生は過去に自然退縮（自然治癒）の症例も見てきていますが、
先生曰く、残念ながら若い場合は自然退縮の可能性は非常に低いようです。
一方で、経過観察する場合、今の症状とずっと付き合っていかなければなりません。
ふらつき、音によるパニック、これも見た目にはわからない、本人にしかわからない辛さがあります。
この症状を早く治したいという気持ちもわかります。
ただし、それにはリスクを伴います。
今朝も北海道にいらっしゃる、この世界で名医と言われている先生からご連絡をいただきました。
できるかぎり、今の住まいに近い所で治療されるほうが望ましいとされながらも、
北海道のクリニックまで来てもらっても構わないといってくださいます。
こちらは日本全国から患者さんがいらっしゃっているようです。
四国や九州はもちろん、先日は沖縄の患者さんの手術もされたとか。
この先生のご意見を踏まえ、再度主治医にも相談するつもりです。
主治医が同じベクトルを向いていただけないなら、同じベクトルの先生や病院を探せばよいこと。
幸いにも遠い北海道にそのような先生もいらっしゃいますし、今の国内にはその道の名医と呼ばれる方がまだ他にもいらっしゃいます。
信じる治療法も大事ですが、信頼できる主治医または専門家を見つける事もものすごく大事だと思います。
やはり専門家は数多くの症例も見ていますし、なにより有害事例を知っています。
素人が独自に全てを理解する事は時間がかかりますし、難しさがあります。
だから心底信頼できる専門家と出会えれば心強いと思います。
チチの腹はここ数日で固まりつつあります。
「本人が少しでも手術に対して不安があるのなら、
仮に手術が適正な治療法だとしても、
100％前向きに手術に向かえないうちは手術はしない」
手術を延期すれば、もしかしたら顔面神経を失うかも知れない。
聴力は戻ってこないかもしれない。
だけど、これまでの先生の話を考えると、少なくとも1～2カ月は命の危険は無いはず。
それまでにもっと準備をする。
調べる。聞く。
それでも選択肢がそこに行きつくなら、それが正解なのでしょう。
もしかしたらワイフは手術前日まで悩むかもしれません。
「入院したら手術は避けらない」というご意見もいただきましたが、
そこはご安心ください。そんなんはどうとでもなります。
なにしろこちらが合意しなければ手術はできませんし、
実際に前回は手術を目的に入りましたが、前日に退院しました。
いざというときはチチが担いで脱出しますし。
なんつったって我が家は経営者２人組。
そうとう腹はすわっているんだぜ。
誰のせいにもできないからこそ、許される時間、あせらず目一杯悩みましょう。
そして後悔しない判断をしよう。
